Холиварофорум

Анон

УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

https://memini.ru/ - сайт для столкнувшихся с проблемами деменции у близких, поиска врачей, профилактики, ухода за больными и т.п.
https://www.alzrus.org/
https://www.facebook.com/alzrus.org/ - российская некоммерческая организация помощи родным людей с Альцгеймером

▼Стартовое сообщение⬍

У меня тоже приступ жалости к своей племяннице, старшей дочке брата. Ей 12 лет, шесть лет назад у брата с женой сын родился, примерно в три года ему поставили УО. Сейчас он не говорит, кормят его с ложечки, ходит в памперсах - не может управлять позывами. Недавно делали ему МРТ мозга, сказали что кора не развита, то есть надежд на хотя бы частичную функциональность никаких нет. И все эти шесть лет старшая дочки заброшена, живет то у моих родителей, то у родителей невестки. Брат работает на двух работах, ему не до детей, невестка с работы ушла все время посвящает младшему. Мне просто непонятно, почему она все силы отдает безнадежному инвалиду, когда есть здоровый ребенок, который тоже нуждается в любви и заботе.
Брат от ситуации не в восторге, но жену любит и жалеет, она так исступленно любит этого инвалида, что страшно смотреть.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

эту хрень пропихнули

Однако эта хрень многим помогает.  Надо смотреть на опыт людей вокруг, а не "чо там в Германии".

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Я писала тут, как у бабушки летом был психоз и она пыталась уйти из дома. Потом в заебавших родственниках в конце сентября писала о том, как мне предложили ухаживать за бабушкой вместо сиделки (и конечно же бесплатно). Бабушку в итоге отправили в дом престарелых. С тех пор психозов у нее не было, но она сильно сдала и теперь даже не может вместе с нянечкой дойти до ванной, чтобы умыться, потому что сильно устает и кружится голова (сердечную терапию пьет, там хорошее назначение). Когнитивно она тоже адекватна.

▼Скрытый текст⬍

Я сейчас поняла, что именно с бабушкой не так. Скорее всего, у нее есть слабо прогрессирующая деменция, которая началась ещё лет десять назад, когда у нее начались первые галлюцинации. А кроме деменции у нее из-за гибели нейронов мозга развился Паркинсон и из-за этого она чувствует слабость, падает и у нее кружится голова. Возможно, что именно из-за гибели нейронов у нее и зрение полностью потеряно.

Можно ли было этого избежать?
1) десять лет назад я побоялась сообщать родителям о том, что у нее была галлюцинация (ей голос диктовал рецепт от тараканов, но так как это был единственный случай, о котором она мне рассказала, то я предположила, что это ей приснилось, плюс она негативно относилась к психическим болезням и их лечению). Побоялась потому, что она жила в маленьком провинциальном городке и вряд ли там ей предложили бы что-нибудь кроме галоперидола.
Да и расскажи я им тогда, вряд ли бы они подумали, что это симптом деменции, потому что её принято ассоциировать с забывчивостью. Я и сама тогда думала, что это скорее может быть шизофренией.
2) мне правильно удалось найти термин "ортостатическая гипотензия" пару лет назад (когда голова кружится при вставании), но опять же это было очень похоже на симптом проблем с давлением, который хорошо ложился на проблемы с сердцем. Но это так же один из распространенных симптомов Паркинсона. Но в русскоязычном гугле ничего при этом не было написано про Паркинсона. Если бы я могла тогда нагуглить нужный диагноз, то она бы начала принимать терапию вовремя (а у Паркинсона очень действенная терапия леводопой), то, наверное, бабушка бы сохранила подвижность (насчёт зрения не уверена).
3) если бы папа не был таким жадным и меньше слушал бабушкино нытье о том, что ей не нравится такси, и свозил бы её к хорошему платному неврологу после летнего приступа, то врач скорее всего бы связал все воедино, потому что на этом этапе болезни все уже совсем очевидно (для врача). Тогда она скорее всего не стала бы лежачей и под надзором сиделки могла бы дальше жить сама. Но нейронка говорит, что тут нужна сложная балансировка лекарств, потому что леводопа может усиливать галлюцинации и повышать давление в глазах. Возможно, хороший невролог бы что-то придумал. Только хороший невролог стоит денег, а моему отцу денег жалко.

Думаю, что замедлить болезни было можно, если бы в какой-то момент времени либо я догадалась, что происходит (но стереотипы о Паркинсоне содержат лишь дрожь в теле), либо наконец-то попался бы хороший врач. Но увы.

Не знаю, что делать теперь. По идее, есть лекарства, которые могут замедлить дальнейшее разрушение мозга и возможно вернуть ей способность доходить хотя бы до ванной и умываться каждый день, но она хочет побыстрее умереть и я не уверена, имею ли я право отказывать ей в этом желании. Но чтобы назначить эти лекарства, нужна консультация с платным очень хорошим неврологом (возможно, с дополнительной консультацией офтальмолога), а на это папа вряд ли пойдет.

А ещё отдельно жопа горит, что Gemini за 7 запросов связал все симптомы воедино, а многочисленные врачи, которые видели ее очно — не смогли.

Стоит ли мне рассказать ей о том, что ее текущего состояния можно было избежать или это только разобьёт ей сердце?

Отредактировано (2026-01-31 17:07:42)

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Ну и на всякий случай попрошу тут контакты хороших онлайн-неврологов. Я попробую скинуть папе переписку с нейронкой, может, мне удастся его убедить взять прием.

▼Скрытый текст⬍

Это скорее в заебавших родственников тред, но он недавно ездил в Египет на отдых, а у бабушки возник зуд/аллергия. И вот я сначала слушаю, как она мне жалуется на то, как все невыносимо чешется, а потом пишу ему, чтобы он написал ответственному в доме престарелых, чтобы ей дали противозудную мазь, а он сворачивает с темы, потому что ему влом, и показывает, какого краба он сегодня съел. У него крабы, а у нее чесотка. Так хуево стало тогда. Ничего-ничего, пусть жрет своих крабов, через двадцать лет мы сочтемся.

Отредактировано (2026-01-31 17:13:17)

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Стоит ли мне рассказать ей о том, что ее текущего состояния можно было избежать или это только разобьёт ей сердце?

Анон, судя по твоему рассказу, нельзя было предотвратить, специалисты тоже проебланили  Если есть проблемы с сердцем и давлением, то врачи редко замечают шизу, а если замечают, попейте успокоительное тм. Не надо себя винить, ты не врач, гугл ну такое, машины времени у нас нет, а кукуху сохранить надо, но свою.
Асибяка. Я год назад не смог нагуглить симптомы предынфарктного состояния маме, а были редкие неспецифические симптомы, она умерла. Но виновата оптимизированная медицина, экология и снег в мае, а не я.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

но она сильно сдала и теперь даже не может вместе с нянечкой дойти до ванной, чтобы умыться, потому что сильно устает и кружится голова (сердечную терапию пьет, там хорошее назначение). Когнитивно она тоже адекватна.

При Паркинсоне не просто слабость, а заметный тремор в покое. Может у нее саркопения? Там тоже слабость, трудно передвигаться и постепенно люди превращаются в инвалидов. От этого помогают только силовые тренировки, но в пансионате вряд ли будут подбирать программу для занятий подходящую для ее здоровья и заниматься с ней. Да и у нас про саркопению никто пожилым не говорит, отец всех врачей обошел с жалобами на слабость и утомляемость, что ноги не держат, даже от легких пеших прогулок устает, а ему "это возраст", вот вам витаминки и фуфломицины, никто даже не заикнулся про физические упражнения.

▼Скрытый текст⬍

Я сама нагуглила что это скорее всего саркопения, уговорила его заниматься с гантелями, прошло больше полугода занятий и сейчас ему значительно лучше.
Но не всех пожилых заставишь заниматься, у нас соседка родственникам сказала "не хочу ничего, дайте мне умереть", у некоторых просто сил и желания не остается чтобы бороться(

Приносила уже в тред физкультуры видео с пожилой парой (81 и 82 года), которым дочь подобрала программу под их возможности и как это их изменило

▼Скрытый текст⬍

https://www.youtube.com/watch?v=pqP8IXA-UXs

https://www.youtube.com/watch?v=xEh1akDooZc

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

А ещё отдельно жопа горит, что Gemini за 7 запросов связал все симптомы воедино, а многочисленные врачи, которые видели ее очно — не смогли.

Мы с дипсиком откопали, что у меня редкий вид мигрени - парокзизмальная гемикрания (и обычная тоже бывает), а невролог, которому все симптомы на блюдечке принес, не понял, что связано. Еще и лекарства себе подобрал с дипсиком и первую зиму спокойно на улицу выхожу, раньше я полгода избегал лишний раз на улицу высовываться (у меня триггер - холод). Больше 10 лет мучился, блядь.
Причем, приходишь к неврологам, говоришь: "У меня мигрень", оно морду делает скептическую сразу. Типа, какая мигрень, хуе-мое, если голова болит - это не мигрень. Говоришь, что аура есть: "Ну тогда да..."
Когда аура только появилась - тоже ни одна блядь не объяснила, что это аура (бегал по неврологам и офтальмологам, думал, это с глазами пиздец начинается). Нашел в интернете картинки с аурой, тогда разобрался, что это.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Причем, приходишь к неврологам, говоришь: "У меня мигрень", оно морду делает скептическую сразу.

Отправляет к гинекологу, все дело в пизде, не может быть иначе   

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

При Паркинсоне не просто слабость, а заметный тремор в покое. Может у нее саркопения? Там тоже слабость, трудно передвигаться и постепенно люди превращаются в инвалидов. От этого помогают только силовые тренировки, но в пансионате вряд ли будут подбирать программу для занятий подходящую для ее здоровья и заниматься с ней.

Приносила уже в тред физкультуры видео с пожилой парой (81 и 82 года), которым дочь подобрала программу под их возможности и как это их изменило

Видео просто потрясающие!

Вроде бывает Паркинсон без тремора. В его пользу говорит и сильное головокружение при вставании и что она жаловалась, что иногда руки перестают ее слушаться и двигаться. Но саркопения тоже должна быть 100%, она до того, как почти полностью потеряла зрение, наматывала по 8 км пешком по городу в день, так что отсутствие движения тоже сильно повлияло, хоть она и пыталась делать зарядку. Сейчас уже даже лёжа не может делать поднятия ног или махи руками. Я знаю, надо смириться, что это конец, но как же это все несправедливо. Если бы было больше знаний раньше. Если бы была машина времени.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Ну и на всякий случай попрошу тут контакты хороших онлайн-неврологов.

Анон, не бывает хороших онлайн-неврологов. Даже средний спец скажет - привозите, будем смотреть. Причем часто анализы нужны из конкретной клиники. Онлайн - это шарлатаны. Ну и говорить человеку, что его могли бы спасти - зачем? Ты ему сделаешь лучше? Вряд ли сейчас имеет смысл взывать к ее ответственному отношению к здоровью, за этим следит персонал.
Почему ты не можешь сказать персоналу про мазь? Почему бабушка не может озвучить жалобы на зуд персоналу дома престарелых при тебе? Лучше перестать биться головой в закрытую дверь и максимально исключить отца из решения проблемы, раз уж ты хочешь ее решить.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Анон, не бывает хороших онлайн-неврологов. Даже средний спец скажет - привозите, будем смотреть. Причем часто анализы нужны из конкретной клиники. Онлайн - это шарлатаны. Ну и говорить человеку, что его могли бы спасти - зачем? Ты ему сделаешь лучше? Вряд ли сейчас имеет смысл взывать к ее ответственному отношению к здоровью, за этим следит персонал.
Почему ты не можешь сказать персоналу про мазь? Почему бабушка не может озвучить жалобы на зуд персоналу дома престарелых при тебе? Лучше перестать биться головой в закрытую дверь и максимально исключить отца из решения проблемы, раз уж ты хочешь ее решить.

Да, ты прав, очный прием всегда лучше.
Бабушка всегда почему-то жалуется не ему, а мне. Раньше была куча случаев, когда они с моей матерью общались, она жаловалась ей, а нам с отцом ничего не говорила. Возможно, она считает нас долбоебами и от нас не ждёт помощи. Возможно, ей нравится, когда мы чувствуем вину, когда узнаем это из вторых рук (хотя сама молчит как партизан).
С персоналом она сама почему-то отказывается говорить, видимо, стесняется просить, хотя ей сто раз объясняли, что за это все заплачены деньги и не надо переживать, она же не черную икру на завтрак требует.
Я просила отца связаться, потому что ответственный за это место держит контакт именно с ним. Если бы он совсем отказался, то я бы позвонила сама или поехала бы на следующий день с мазью туда. (Когда он отказался позвонить в больницу, чтобы бабушке дали лекарство, о котором она забыла, я связывалась с дежурной медсестрой)

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

вряд ли там ей предложили бы что-нибудь кроме галоперидола

Анон, 10 лет назад и в Москве в госке предлагали галоперидол. Правда, бесплатно. А ещё — либо сдавать куда-то за свой счёт, либо мучиться самим.
Родители могли тебе не поверить. Бабушка могла всё отрицать, и все шишки посыпались бы на тебя, что ты хочешь сжить бабушку со света и захапать её квартиру. Не вини себя. Бабушка не твоя зона отвтетственности. Ты правильно сделал, что отбоярился от ухода. При таких бабушкиных диагнозах ты всё равно не смог бы адекватно за ней ухаживать, только себе бы жизнь сломал. Тебе крупно повезло, что родственники её сдали, а не надавили на тебя.

если бы папа не был таким жадным

моему отцу денег жалко

ну и всё, ты-то тут при чём
по закону всё решает твой отец, а не ты

Это скорее в заебавших родственников тред, но он недавно ездил в Египет на отдых, а у бабушки возник зуд/аллергия.

Анон, там нужна консультация дерматолога. У моей тоже зуд был, она дома жила (пила из меня кровь и из моих близких, ужас просто), ей что-то специфическое прописывали, когда она ещё была чуток вменяема и в состоянии дотопать в поликлинику.

Если есть проблемы с сердцем и давлением, то врачи редко замечают шизу, а если замечают, попейте успокоительное тм.

На своём горьком опыте: врачи не замечают шизу, потому что им это невыгодно. Деменция у пожилого пациента — это сразу куча проблем, а врачам их не нать. Поэтому участковый терапевт будет трындеть, что ваш пожилой родственник совершенно здоров головушкой, это вы что-то сочиняете про него. То же самое с отделением офтальмологии в больнице — невролога к бабушке они вызвали, но та поставила диагноз, который не соответствовал истине.

Бабушка всегда почему-то жалуется не ему, а мне.

У дементного тот, кто о нём заботится, — плохой. Тот, кто не заботится, — хороший.

Возможно, ей нравится, когда мы чувствуем вину, когда узнаем это из вторых рук

И что вы тут же начинаете очень смешно бегать и решать её проблемы.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Я год назад не смог нагуглить симптомы предынфарктного состояния маме

Анон, сочувствую.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

у бабушки возник зуд/аллергия

Может быть васкулит, если сосуды не в порядке.

Анон, сочувствую.

Спасибо, зато теперь этим знанием я спасу других и себя!

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

С персоналом она сама почему-то отказывается говорить, видимо, стесняется просить, хотя ей сто раз объясняли, что за это все заплачены деньги и не надо переживать, она же не черную икру на завтрак требует.

Значит, это не реальные жалобы, а развлечения старушки. И это может быть даже не деменция, а просто особенности психики. Учитывая, какое сильное чувство вины ты себе внушил относительно нее, ты в самом деле "очень смешно бегаешь". Для нее это самый удобный способ доказать себе свою значимость и вообще сам факт существования в мире. Потому что нянечки и санитарки с ней носиться не будут, персонал никогда не вовлекается эмоционально, даже в дорогущих пансионатах.

Анонче, а может, тебе самому к специалисту заглянуть? Потому что уж очень ты себя накрутил и, кажется, твоё состояние близко к панике и истерике. А это не хорошо и нанесет тебе очень сильный вред.

Анон

Re: УО, деменции и других подобных проблем с родственниками тред

Бабушка всегда почему-то жалуется не ему, а мне

А смысл жаловаться отцу, если даже дементная бабушка понимает, что ему похуй(