Холиварофорум

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Какой же ты хороший, анончик!  Твои чувства мне понятны, тебе абсолютно нечего стыдиться и загоняться. Аж до слез проняло, когда читал последние посты. И вообще от твоих постов как-то хорошо становится на душе. Всего самого лучшего тебе и твому братику (хотя родня, особенно сестра, у него уже лучшая)

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Полностью плюсую предыдущему комментатору. У меня тоже тепло на душе от твоих постов, анончик. Они какие-то очень человечные и трогательные.  Удачи вам обоим, сил тебе, побольше радостей Кукусю.

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Бывает специализированная поддержка для семей больных, для них это обычный вторник

Да, наверное, но мне как-то трудно выговориться не анонимно, когда прямо напротив живого человека сидишь.

. Не каждая любовь обязательно должна быть про стремление к большему, и не всем именно такая любовь нужна.

Наверное, ты прав, анон. Просто смотрю как другие люди с родственниками-инвалидами себя ведут и мне кажется, что я как будто ничего не делаю на их фоне. Многие из них постоянно куда-то ездят, что-то пытаются делать, а мы его просто скомпесировали и как будто бы сдались. Рациональная часть меня говорит, что объективно больше уже ничего не сделать, но иррациональная постоянно тыкает, что можно было бы попытаться. Я обычно слушаю рациональную, но иногда прямо спиной чувствую осуждение и думаю не мудак ли я.

ты такое понятное всё пишешь

Спасибо, анон.

когда привязываешься к другому человеку, нормально привязываться и к его фичам и багам, потому что они делают его тем, кто он есть

Я об этом не думала. Спасибо.

Здорово, что твоему брату нравится заниматься творчеством.

Да. Это единственное, наверное, что он прямо реально любит и готов 24/7 делать.

Всего самого лучшего тебе и твому братику

сил тебе, побольше радостей Кукусю.

Спасибо)
🐱

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Сегодня вечером кукуся ворвался на кухню с дикими воплями: "спаси меня, там огромный комар". Это выглядело странно, потому что он не склонен вопить вне истерики, да и комаров не боится.

А потом мы зашли в комнату, и на ковре обнаружилась летучая мышь.
Вот честно будь я одна, я бы позорнейшим образом свинтила обратно на кухню, открыв окно и закрыв дверь - пусть само вылетает. Но кукуська причитал, что "комар" сейчас съест и его, и его зайцев - у них там чаепитие было в разгаре.
Пришлось спасать мероприятие, ловить чудище коробкой и выставлять на балкон. Вроде улетела, коробка пустая стоит.
Чаепитие продолжилось, я надеюсь, семейство летучих мышей не будет нам мстить.

Блин, первый раз ко мне такое залетело, я их раньше даже вблизи не видела. И вообще, говорят летучие мыши переносят кучу всего, теперь не знаю, мне ковер в химчистку надо отдать или самой помыть с чистящим. Гугл что-то противоречивое говорит, да и кукуся постоянно на ковре тусит, кто знает, здоровая там мышь или нет. Или я паранойю.
🐱

Отредактировано (2025-06-25 00:44:53)

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

"спаси меня, там огромный комар"
А потом мы зашли в комнату, и на ковре обнаружилась летучая мышь.

Вот это комар!

Я бы пропылесосил ковёр на случай принесённых мышью блох, ну и посмотрел, не нагадила ли она где-нибудь. В остальном от просто контакта мыши с ковром ничего такого не должно быть.

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Анончик, ты такой замечательный, мне ужасно хочется выразить свое восхищение тобой, и пожелать тебе сил, здоровья, спокойствия и комфорта по всем фронтам!
И милому кукусу - здоровья! Ему ужасно повезло с тобой! 

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Вот это комар!

Ага
Он просто не знает что такое летучая мышь, никогда их не видел. Сказал что как будто что-то упало, он оглянулся, испугался и побежал спасаться. Комар это первое что в голову пришло.

сил, здоровья, спокойствия и комфорта по всем фронтам!
И милому кукусу - здоровья!

Спасибо, анон
🐱

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Я сегодня заходила к врачу за общей выпиской. Кукусю обследовали максимально подробно, никакого ужаса не нашли. В смысле, все его проблемки относительно стабильны, где-то потом узкие специалисты возможно поменяют лекарства на более современные и сосуды подзапустили из-за неправильной терапии, но в целом никакой скрытой пиздецомы нигде не притаилось.
Опять же, выяснить какой-то общий диагноз или диагнозы они не могут, нет четких признаков, в какую сторону копать.
Он бы предположил атипичный синдром Вильямса + какие-то дополнительные поломки, потому что общая картина похожа, но соответствующих внешних проявлений нет, внешность у кукуси обычная, разве что он очень тонкий, низкорослый и худенький. Он похож на ребенка, но не за счет деформаций, а потому что просто тело остановилось в развитии.

Еще сказал, что если есть возможность и финансы, кукусю могут направить в Москву, к генетикам на подробное обследование. Но это будет скорее для полноты картины, потому что терапия не изменится, все равно надо будет просто поддерживать состояние, как сейчас. Днк же не поправишь.

Я решила что не стоит. Возможно как-нибудь, но сейчас, после всего этого стресса с переездом и обследованием, отдых актуальнее.
Что еще обследование головы покажет, конечно.

А, ещё нам надо другого психиатра поискать, может можно поменять как-то. Тот что сейчас, прописывает рабочие препараты, я понимаю, но он почему-то игнорирует советы других специалистов. Кукуся не буйный, ему наоборот рекомендуют оставлять только экстренные препараты, потому что у него ощутимая лекарственная нагрузка. Способы держать его в более-менее ровном состоянии без лекарств у нас давно отработаны и пока помогают. Предыдущий врач прописывал ему только уколы и таблетки на случай перевозбуждения, если безлекарственные способы не работают и пошла истерика. Это ж не прогрессирующее заболевание, а просто врожденные проблемы.
Но не знаю, может с ним есть смысл еще раз пообщаться. Просто, например, нафига конские дозы успокоительных, если 80% времени кукуська спокоен? Играет, рисует, мультики смотрит. Или нафига снотворное каждый день, если он нормально засыпает по режиму?
🐱

Отредактировано (2025-06-25 16:35:14)

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Анончик, а какой у него общий диагноз? Извини, если ты уже писал, а я не нашел, или если не хочешь разглашать.
Сил вам с Кукусем и побольше совместных счастливых моментов 

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Он бы предположил атипичный синдром Тернера + какие-то дополнительные поломки, потому что общая картина похожа

Анон, но синдром Тёрнера встречается только у женщин.

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Анончик, а какой у него общий диагноз?

У него нет общего диагноза, у него просто куча разрозненных. То есть, они связаны, во всяком случае, часть из них, но к какому-то общему знаменателю не пришли пока. Если ты спрашиваешь про инвалидность, то в качестве основного диагноза у него идет глубокая умственная отсталость, инвалид с детства, 1 группа.

Анон, но синдром Тёрнера встречается только у женщин.

Вильямса. Это я затупила. Мне сказали название, я попыталась запомнить через ассоциации, вспомнила про Уилла Тернера. В итоге запомнила криво, исправлю.
🐱

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Я говорила, что кукусю записали в группу на полдня, там под присмотром люди рисуют, лепят, или можно отдельно посидеть и ничего не делать. Говорят, что буйных нет, стараются брать только тихих.

Он уже немного походил, вроде нравится.
Надо только донести справку что работаешь и тебе нужен присмотр на дневное время, но в обед надо забирать в любом случае.

Но он так ни с кем там и не общается, даже с соцработниками. Сидит, рисует, ни на что не реагирует, разговаривает только когда в туалет надо.
И я не понимаю, блин! Его спрашиваю - говорит что нравится, не обижают, не страшно. Соцработники говорят, что он напряженный, всех шугается, часто сидит и смотрит в стену, никогда не улыбается.

Врать он не может, скрывать что-то тоже. Ну так что за фигня? Сегодня я его забрала и он только через полтора часа в себя пришел, а был как робот. Или это какая-то защитная реакция. Но утром идет туда нормально, не упирается, не плачет. Короче, не понимаю что творится.
🐱

Отредактировано (2025-06-26 00:00:36)

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Может быть ему там просто менее комфортно, чем дома в привычной обстановке и с привычным человеком?

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

чем дома в привычной обстановке и с привычным человеком?

Не знаю. Но так он довольно любопытный и, если что-нибудь интересное, активно включается. С общением тяжело всегда, это да, но, например, он раньше ходил в бассейн и вообще никаких проблем. Веселился там, мячик по воде гонял.
🐱

Отредактировано (2025-06-26 01:34:18)

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Врать он не может, скрывать что-то тоже. Ну так что за фигня? Сегодня я его забрала и он только через полтора часа в себя пришел, а был как робот. Или это какая-то защитная реакция. Но утром идет туда нормально, не упирается, не плачет. Короче, не понимаю что творится

А ты можешь попробовать с ним посидеть какое-то время и понаблюдать?

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

А ты можешь попробовать с ним посидеть какое-то время и понаблюдать?

Там не получится особо. Это, ну, фактически класс, там нет мест для сопровождающих. Ты либо за столом с людьми, либо на коврике, в игровой зоне.

Но я просто помню, что первую неделю примерно он был нормальный, веселый. Не общался с окружающими, но более-менее разговаривал с теми, кто там за ними присматривают. Показывал что рисует, отвечал на вопросы. А потом вот это началось.

Там два человека следят, подопечные никогда не остаются одни. То есть, ситуации когда никого из присматривающих нет в комнате и кукусю, например, ударили, быть не могло. Да и он не стал бы молчать. Если бы его кто-нибудь ударил, он бы и заревел, и рассказал вернувшемуся сотруднику, и мне бы потом. И на следующий день отказался бы идти. Мы это все в школе проходили, там если его били, он потом день-два из дома отказывался выходить. И в принципе шел туда с вечными слезами.

Опять же, на физкультуре он тоже один. В смысле, я в раздевалке жду и частично вижу зал, но ему меня не видно. Он там нормальный.
🐱

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Показывал что рисует, отвечал на вопросы. А потом вот это началось.

Я не думаю, что там что-то серьезное случилось, но возможно наблюдение за ним подскажет тебе что не так, возможно ему слишком шумно, или его пытаются другие включить в игру, а он не хочет, или что-то ещё. А может наоборот, исключают его из компании.
Т.е. что-то точно изменилось, но что?

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

возможно ему слишком шумно

Кстати, может быть. Его шум перегружает. У него наушники есть большие, с шумодавом. Используем когда долго в толпе, например.
Я бы не сказала что там слишком шумно, но фоновый гул есть. Попробую завтра с ними отвести, спасибо за идею.
Если не поможет, надо будет действительно как-то поговорить, чтобы разрешили понаблюдать. Изначально такой опции не предусмотрено.
🐱

Отредактировано (2025-06-26 10:02:08)

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Если не поможет, надо будет действительно как-то поговорить, чтобы разрешили понаблюдать. Изначально такой опции не предусмотрено.

Или попросить чтобы включили видео на телефоне, что угодно, чтоб записывать его и его реакцию, что он делает, как себя ведет.
А твое личное присутствие возможно поможет ему чувствовать себя комфортнее

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Я спросила, ничего снимать нельзя. Логично, там же еще другие люди.
По их словам, к нему никто не подходит, он тоже ни к кому не пытается. Просто садится за стол и как бы уходит в себя. И сначала он мог 5-6 листов изрисовать, сейчас один тратит и то может не закончить. Когда в конце рисунки собирают и спрашивают все ли он дорисовал, он вообще не реагирует.
Попробуем завтра вместе посидеть, посмотрим.
Если бы он просто капризничал, я бы не переживала, но выпадение из реальности здорово напрягает.
🐱

Отредактировано (2025-06-26 13:22:53)

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Ок. Врачи открытым текстом говорят, что с сосудами головы у человека какой-то пиздец, назначают глубокое обследование. У человека болит голова. У человека стресс от переезда и долгих обследований. Магнитные бури херачат каждый день, давление скачет.
Человек начинает зависать и выпадать из реальности.

Реакция кого-нибудь адекватного - хватать и сразу бежать к неврологу, колотить туфлей по столу, требовать сделать что-то прямщас.
Реакция тупой сестры - неделю раздумывать над тем, обижают человека или просто луна в козероге.

Какое же я тупое свистело, боже мой. Просто невозможно. Мне, блядь, даже плюшевую собаку доверить нельзя, не то что живого человека.
🐱

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Анончик, не ругай себя, пожалуйста! Кому ты этим лучше сделаешь?! Во-первых, ты не обязан всё это знать. Во-вторых, возможно, что всё дело попросту в стрессе, переезде и т.д., а не в каких-то ужасах. Ты прекрасная сестра и хороший человек. Лучи поддержки!

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

возможно, что всё дело попросту в стрессе, переезде и т.д., а не в каких-то ужасах

Да нет, это я реально тупая, его из-за меня инсультом шарахнуло. Просто надо было голову включить и перестраховаться, а не сидеть на жопе, размышляя хрен пойми о чем.
И ведь видела! Видела что что-то не так, но нет. Он еще после зондирования себя неважно чувствовал, уже тогда надо было в колокола бить. Блядь, ненавижу себя.
🐱

Отредактировано (2025-06-26 23:14:12)

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Кусь, не ругай себя, пожалуйста!
Ты большой молодец и так. Какое сейчас у Кукуся состояние? Какая помощь тебе нужна?

Анон

Re: Кусь и Кукусь [yc] [нытье] [уо] [семья]

Господи, анончик! Во-первых - держись! Во-вторых - пожалуйста, не вини себя. Ты не медик, ты не можешь знать все. Те варианты о которых ты думала тоже более чем могли иметь место быть. Ты делала все. что могла, ты не сидела специально и не ждала злорадно ручки потирая. Ты очень хорошая сестра.  В-третьих - анончик, я тоже не медик конечно... у меня у бабушки был мне кажется даже не один инсульт. Почему говорю что кажется - в ее возрасте ее даже диагностировать толком не хотели, просто терапевт постфактум сказала. Так вот - предпосылок может вообще никаких не быть. То есть случившийся инсульт и случившаяся перед ним головная боль или даже давление(что кстати не факт, насколько я понимаю) не обязательно строго взаимосвязаны.
В общем, я не знаю, что сказать, чтобы тебе стало легче, честно... Мы с мамой тоже винили себя что плохо смотрели, что не достаточно внимательны были, но на самом деле не нужно так делать, правда. Короче сил тебе и Кукусю и удачи вам !